طالبت جمعية إغاثة مرضى ” مارفان” بتوفير مجانية الاستشفاء بالمؤسسات الاستشفائية العمومية للمصابين بالأمراض النادرة وفي مقدمتها مرض “مارفان”.
والتمست الجمعية، في بيان لها صدر في أعقاب اليوم الوطني الثاني حول مرض ” مارفان” ، المنعقد يوم السبت بالمركز الثقافي بأكدال، من الحكومة بأن ” تنظر بعين الرحمة والرأفة لجميع المرضى عموما والمصابين بالأمراض النادرة خصوصا وفي مقدمتها مرض ” مارفان” وذلك ب “توفير الاستشفاء المجاني في المستشفيات العمومية من خلال إصدار بطاقة طبية تخول الولوج والتطبيب المجاني في مستشفيات المملكة” والقيام ب “فحوصات تحليلية وسريرية لتشخيص المرض لأن الكثيرين يحملون جينات المرض ولا يعلمون بذلك”.
كما سجلت أن بعض الأدوية مكلفة جدا ولا يعوض عنها لا من طرف الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي أو الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي.
واعتبرت الجمعية أن رأسمال المريض “هو عزة نفسه”، وبالتالي فهو في حاجة ماسة إلى كسب لقمة عيشه “دون أن يمد يده إلا لله عز وجل “، بالنظر إلى كون الغالبية العظمى من المصابين بهذا المرض ” يعيشون العوز والفقر”.
كما دعت جمعية إغاثة مرضى “مارفان” إلى ضرورة وضع الأطباء المختصين رهن إشارة مرضى “مارفان” لكونهم يحتاجون إلى فحوصات دورية حتى لا تتفاقم أوضاعهم الصحية للأسوأ ، على اعتبار أن هذا المرض يؤثر على الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية.
وفي هذا السياق أعربت الجمعية عن أملها في “إنشاء مركز للتكفل بالمصابين بشكل شامل دون تكبد معاناة التنقل لمراجعة أطباء من عدة تخصصات”.
كما دعت الجمعية ، في بيانها، إلى تسهيل الخدمات لمرضى ” مارفان” حتى يتسنى لهم ولوج المرافق الرياضية من أجل التسلية والترفيه والقيام بتمارين رياضية ملائمة لحالة كل مريض لتحسين الشعور الإيجابي للذات وتحدي كل الصعوبات النفسية والاجتماعية.
وشددت الجمعية على أهمية القيام بحملات تحسيسية وتواصلية “للتعريف أكثر بهذا المرض النادر والدفاع عن حقوق المريض الانسانية والاجتماعية وتحسين وضعيته داخل المجتمع وجعله عنصرا إيجابيا وفعالا داخل المجتمع له حقوق وعليه واجبات”.
وشارك في هذا الملتقى، المنظم بشراكة مع مجلس مقاطعة أكدال الرياض والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، عدد من المهتمين من أطباء وأكاديميين وإعلاميين وجمعيات من المجتمع المدني من أجل تسليط الضوء على هذا المرض النادر من مختلف الجوانب ومعاناة المصابين
والإكراهات التي تعترضهم في حياتهم اليومية.
ومتلازمة ” مرفان” مرض وراثي نادر، يحدث بسبب تغير في الأنسجة الضامة التي تربط مكونات الجسم المختلفة معًا، بسبب خلل في إنتاج بروتين، يدعى الفيبريلين 1، الضروري للأنسجة الضامة ويعطيها مرونة وقوة.
ويؤثر المرض على الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية.
ويتمثل الخطر الرئيسي للإصابة به، في حدوث تمزق الشريان الأبهر – الوعاء الرئيسي الذي ينقل الدم من القلب إلى بقية الجسم .
